Giugno 2014: test di gravidanza positivo! Gioia immensa, seconda gravidanza cercata e desiderata, ma faticosa, primi mesi difficili, stanchezza cronica, nausee continue che durano ben oltre il terzo mese. E’ maschio, ne sono sicura, rompe già dalla pancia! E infatti all’ecografia di fine Luglio il ginecologo ce lo conferma: un bel maschione!
“Alla morfologica torniamo sul cuore” ci dice, parole alle quali non abbiamo dato peso inizialmente ma che ci torneranno alla mente al momento opportuno. E quel momento è arrivato il 3 Settembre, ventesima settimana, visita morfologica: il ginecologo cerca di allentare la normale tensione, è molto bravo in questo, la sua bravura come medico è direttamente proporzionale alla sua simpatia e penso che gli abbia pesato parecchio pronunciare quella frase: “Ragazzi qua c’è un problema al cuore”. STOP. Credo di aver sentito esattamente il rumore del macigno che, staccatosi dalla montagna, si abbatteva con una forza e una potenza inaudita sulla mia testa, sulla mia pancia, sul mio cuore. Il ginecologo cerca di spiegarci di cosa si tratta nella maniera più semplice possibile, e c’è poco da girarci intorno, manca mezzo cuore “Atrio sinistro qualcosa, ventricolo sinistro qualcosa, arco aortico qualcosa”. Tutte quelle parole, tutti quei termini passano senza appiccicarsi al mio cervello, io non ci capisco nulla di anatomia, non riesco a memorizzare mezza parola, la mia mente è proprio altrove. Già mi frullano mille e una domande a cui non so se avrò mai risposta. “Dovrai partorire fuori perché in Sardegna non abbiamo un centro di cardiochirurgia pediatrica e lui dovrà essere operato immediatamente alla nascita”, altra mazzata e altre domande che si accumulano.
Il giorno dopo in clinica per il consulto con il cardiologo pediatrico che effettua l’ecocardio fetale e naturalmente conferma la diagnosi: Sindrome del cuore sinistro ipoplasico, in sostanza manca la parte sinistra del cuore o meglio c’è ma non è sviluppata. Ci viene indicato il Gaslini di Genova come centro di riferimento. Secondi, minuti, ore, giorni, settimane, mesi interminabili. Tanta paura e tanta incertezza su tutto ciò che sarebbe successo o potuto succedere. Dopo il consulto con cardiologo e ginecologo del Gaslini ai primi di Gennaio si parte per Genova, la famiglia al completo con i rinforzi, e si attende pazientemente Alessandro che decide di nascere con parto naturale il 20, giusto due giorni prima della data presunta, si è voluto godere per benino focacce e pesto alla genovese! Lui viene immediatamente trasferito in terapia intensiva e subirà il primo intervento ibrido in emodinamica il 27 Gennaio, a 7 giorni di vita, intervento durante il quale è stato effettuato il bendaggio delle arterie polmonari e posizionato uno stent nel dotto di Botallo per permettergli di crescere ed arrivare più forte all’intervento di Glenn, impegnativo e complesso. Fin da subito ha dimostrato di avere tanta tanta forza e tenacia, una fibra forte, una vera roccia!
Dopo un regolare post operatorio veniamo dimessi a metà Febbraio con il nostro bel carico di medicine (anticoaugulante, antipertensivo, diuretico, insomma peggio di un vecchietto!) e dopo circa dieci giorni torniamo tutti a casa! Per i quattro mesi successivi Ale è stato monitorato settimanalmente dalla cardiologia pediatrica di Sassari fino a metà Giugno quando ripartiamo per Genova perché all’ultimo controllo la saturazione era scesa considerevolmente. Per circa un mese rimaniamo ricoverati in attesa dell’intervento di Glenn che viene eseguito il 15 Luglio 2015: 9 interminabili ore di attesa. Quando i medici escono dalla sala operatoria ci dicono che l’intervento è andato bene ma l’equilibrio è molto fragile, una minima complicanza potrebbe provocare l’irreparabile. Passano le ore e poi i giorni e Ale dimostra ancora una volta di essere un grande guerriero, una vera forza della natura! Pochi giorni prima di Ferragosto torniamo a casa da vincitori. Ora Alessandro ha quasi due anni e mezzo, cresce bello e forte, effettua controlli ogni due o tre mesi circa e prende regolarmente le sue medicine. Cerchiamo di fargli fare una vita normale, come tutti i bambini, frequenta l’asilo, gioca e si diverte, con i giusti accorgimenti per non farlo affaticare troppo. Siamo consapevoli che il cammino non sarà facile, che ci attendono altri interventi, che la strada potrebbe diventare più tortuosa, ma siano anche fiduciosi ed ottimisti. Abbiamo fede nel Dio che fino ad ora ci ha sostenuto e dato forza, attingiamo forza e speranza dalla nostra grande “famiglia del cuore”, genitori e bimbi, uomini e donne con i quali condividiamo preoccupazioni, ansie, paure, gioie, successi e traguardi, godendo di ogni istante e dedicando ogni conquista ed ogni vittoria quotidiana a chi, purtroppo, ha perso la sua battaglia. Abbiamo fiducia nella scienza e nel progresso che percorreranno nuove strade e porteranno nuove soluzioni, ma soprattutto crediamo fortemente nel nostro bambino, nella sua forza e tenacia, nella sua grande voglia di vivere, combattere e vincere tutte le battaglie. Non per niente lui è ALESSANDRO IL MAGNO.
