If you start me up i’ll never stop
(Se mi fai partire non mi fermero’ mai)
La mia storia d’amore comincia sulle note dei Rolling Stone, non perché ne sia fanatica, preferisco i Pink Floyd come genere, ma la notte in cui nacque Tito compresi da subito che il mio cuore pavido aveva bisogno di grinta per essere portato fuori dal controllo della ragione. Pochi istanti per scorgerlo e mi era già stato portato via, di lui sulla mia pelle solo una candida pipì. Quando mi accompagnarono nella stanza chiesi immediatamente un tira latte per vincere un immenso senso di impotenza. Attaccai il seno e dal mio palmare feci partire il loop ‘if you start me up… i’ll never stop dei Rolling. Mi vi prodigai con il guizzo di un’amazzone e a mezzanotte mi vestirono come se dovessi entrare in una terapia intensiva neo natale. Mi tremavano le gambe e per la prima volta capii la serietà della situazione. Non che durante l’attesa non mi fossi mai disperata, ma ora la situazione era palpabile e la corsa sfrenata per la vita cominciata. Constatai che mio figlio aveva venti dita, due mani e la testa, non me lo aspettavo. Pochi sguardi ed ero già stata pregata di andarmene. I mesi a seguire furono duri e spaventosi, a tre mesi veniva operato di urgenza dopo un mese di degenza, e come si suole dire, preso per i capelli. Il rapporto con il primo centro di cura fu pessimo, e gli errori del personale sanitario imperdonabili. Ma non è alla sofferenza che mi voglio dedicare, semplicemente perché essa non è il fine ultimo di questa esperienza. Vorrei raccontare quel che si può imparare in questi incidenti di percorso, e quanta forza si deve guadagnare. Sono laica, per cui questa premessa non vuole alludere a una sorta di passione di Cristo, ma essere un inno per la vita, che spietatamente offre degli istanti indimenticabili. I genitori di un bimbo cardiopatico possono trovarsi a rincorrere un’ambulanza in piena notte, volare in elicottero, dormire sul ciglio di un corridoio calpestato da estranei, per cui bisogna essere rock n roll, o comunque diventarlo. I genitori di un bimbo cardiopatico devono accettare di dover perdere il controllo, e trovandosi a nudo delle proprie certezze fare un salto nel limbo di un disegno imponderabile, una spiegazione logica non c’è. I genitori di un bimbo cardiopatico qualora per mancanza di giuste esperienze fossero razzisti, non è il mio caso, potrebbero ritrovarsi stretti dalle possenti braccia di una big mama africana che invoca Allah’ per scongiurare che vostro figlio esca vivo dalla rianimazione alle quattro di un lunedì mattina qualsiasi, oppure a cantare ninna nanne italiane a bambini serbi. I genitori di un bimbo cardiopatico scopriranno che gli esseri umani hanno un super potere chiamato solidarietà. Ho assistito ragazzini bosniaci mutilati, immigrati di varie provenienze e bimbi nomadi nelle carceri del nord italia, e un giorno improvvisamente ero io la persona vulnerabile e fuori dal coro della quale bisognava prendersi cura. Si impara anche questo, a ricevere aiuto. I genitori di un bambino cardiopatico rischiano di perdere la socialità, gli amici con figli si offenderanno perché mancherete a quella super festa per bambini che equivarrebbe a buttare vostro figlio nel Gange prima di un intervento a cuore aperto e gli amici single non vi troveranno più divertenti per serate festaiole. Tutti vi chiederanno a seguito degli interventi se vostro figlio sia finalmente guarito, e quel discorso scomodo da affrontare finalmente sorpassato. Vi sentirete dei forestieri anche negli ambienti familiari, fateci il callo e colmate le distanze, informate le persone che desiderate avere accanto. I genitori di un bimbo cardiopatico scopriranno senza ombra di dubbio chi di speciale gli sta e stava accanto, e che la famiglia si allarga facilmente anche agli estranei. Paola Guzzinati, Il grande Ennio Mazzera, Andrea Ferrari, Elena, Alessia, Michela sono solo alcuni dei nuovi fratelli acquisiti, compagni di gioia e di pena. Ora, amando profondamente la mia mamma, vorrei dedicarmi un attimo alle mamme, tutte Giovanna d’Arco con la spada di pongo, cardiologhe, cardiochirurghi e infermiere. Loro parlano di cuspidi, tricuspidi e infundiboli come grandi esperte, sino a che i veri medici pongono fine alle loro sciocche elucubrazioni. Le cardiomamme partono in quarta quando i mariti stanno ancora scaldando il motore, mi auguro che le raggiungano alla svelta perché ne hanno più che bisogno. Le cardio mamme si stringono le une alle altre, e non vi è niente di più consolatorio quando le cose non girano. Le cardiomamme in alcuni momenti della vita mal celano due giri di pelo incolto sulle gambe, occhiaie a volta di botte e calzini spaiati, ma hey, finalmente hanno, abbiamo, una scusa valida. Mi ricompongo per lasciare ai neo genitori una sola raccomandazione. Ponderate accuratamente la scelta del vostro chirurgo del cuore, e del centro in cui opera. Non lasciatevi ammaliare dalla spettacolarità di alcuni messaggi di successo. La pazienza, la meticolosità e la disponibilità che il chirurgo e il suo team dimostreranno nel periodo pre operatorio saranno della medesima natura in sala operatoria, nel post operatorio e nell’importante percorso di follow up. Noi abbiamo scelto un giovane e grande cardiochirurgo uzbeko, Pak Vitali, e sino a oggi questa è stata una delle scelte meglio calibrate della mia vita. Lui, il suo primario Bruno Murzi e tutto il team dell’OPA di Massa Carrara ci hanno presi per mano, nonostante viviamo sul lago di Como e di km e di professionisti ne intercorrano, il nostro bambino solo nelle loro prodighe mani.
Neo genitori, un bambino cardiopatico è un’anima che si tempra in modo speciale e che in cambio di un po’ di amore chiede solo questo:
Corri come il vento a doppia velocità, ti porterò in posti che non hai mai visto,
e ama il giorno in cui noi non ci fermeremo.
Un grazie particolare a Leone e i miei genitori, compagni di avventure e sventure.
**Tito ha corretto con successo una Tertralogia di Fallot con decorso anomalo delle coronarie al terzo intervento
