In un piccolo ospedale di provincia poco attrezzato e in un periodo in cui le cardiopatie congenite erano ancora una di quelle sorprese che si presentano solo insieme a te quando vieni al mondo. Così è come sono nata io. Decisamente un’entrata in scena degna di nota.
Che poi del fatto che fossi una tipa decisa lo si capiva fin da subito. Mio padre quel momento lo racconta sempre col sorriso: “Eri già una belva feroce allora, la prima cosa che hai fatto è stata tirare un calcio all’infermiera!”. Pensandoci bene penso fosse l’istinto, avevo già il coltello tra i denti. Ero già pronta alla guerra.
Guerra, si. E’ un ottimo modo di definire la condizione che si trovano a fronteggiare un bambino cardiopatico e la sua famiglia. Perché via, non neghiamolo, esistono modi più felici e un filino meno cruenti di venire al mondo. Interventi a cuore aperto, esami invasivi e poi incertezza, paura e quant’altro sono tutte cose a cui difficilmente si riesce a dare un senso, soprattutto se le si riferisce a dei bimbi piccolissimi.
E’ così, appunto, ero già pronta a combattere. La mia guerra si chiama “Atresia polmonare con difetto interventricolare + MAPCAS” è una bestiaccia brutta, di quelle toste davvero. Lei. Ma lo sono pure io dicevamo. E quindi quattro interventi palliativi e innumerevoli cateterismi dopo io sono ancora qua a parlare col mio cuore e a cercare di trovare un equilibrio io e lui, per portarci in giro l’un l’altro come buoni amici. E pochi giorni fa abbiamo compiuto 31 anni. Siamo perfino felici insieme, anche se alle volte facciamo fatica a sopportarci a vicenda.
Il mio caso pare sia pure piuttosto complesso, più di una volta nel corso degli anni io e la mia famiglia ci siamo sentiti dire che più di così era impossibile fare. Che la mia malformazionenon è correggibile. Mettetevi l’anima in pace.
Io me la metto pure finché questo vuol dire prendere consapevolezza dei miei limiti, sia di quelli quotidiani che di quelli a lungo termine. Ma lasciatemi dire una cosa. La cardiopatia non è in sé uno di quelli. Non è lei il limite. Il limite sta dove lo metti tu, dove te lo mettono gli altri, che siano coloro che ti circondano o che siano le istituzioni (che spesso per noi fanno davvero poco, ma questa è un’altra storia…). Per me la cardiopatia è sempre stata una condizione naturale, non necessariamente infelice. Non l’ho mai neanche realmente sentita come limitante. Esiste, ed è parte di me come qualsiasi mia altra caratteristica e, a dirla tutta, questa è anche una di quelle caratteristiche di cui vado piuttosto orgogliosa. Senza di lei non sarei la persona che sono, non avrei probabilmente mai conosciuto la mia forza. Una volta una persona mi ha detto che se attraversi i rovi per vedere il sole, ti piace che ti restino i segni addosso perché quel sole te lo sei guadagnato. Ed è esattamente così. La cardiopatia mi ha reso capace di amare la vita in un modo tutto speciale, è proprio una di quelle cose che se ti capitano e riesci a gestire nel modo giusto, possono aiutarti ad assaporare le cose in maniera diversa. Ad esempio a godere infinitamente del vento che passa tra i capelli, della meravigliosa luce dorata al tramonto. Dei sorrisi della gente, anche di quello degli sconosciuti intendo. O dell’accarezzare un gatto o magari del poter camminare piano piano sotto agli alberi di un viale in una grossa città osservando chi ti passa vicino tutto preso dai suoi piccoli e grandi drammi quotidiani. Mi chiederete cosa ha a che vedere la cardiopatia con tutte queste cose…vedete, io non sono affatto una tipa romantica, anche se per un momento potrebbe esservi sembrato. Ma queste cose vi dico che c’entrano. Eccome.
Io sono una tipa che fa selezione all’ingresso, che non lascia facilmente entrare chiunque, che dà poca confidenza e che se guardi solo di sfuggita può sembrare pure una musona perennemente arrabbiata. Ma non è così. Io osservo, seleziono, godo delle piccole cose. E questo è un modo di essere e di vivere che credo, almeno in parte, mi abbia insegnato lei, la cardiopatia. Si dà importanza alle cose che l’importanza ce l’hanno davvero. Si gode dei piccoli passi, che poi così piccoli alla fine non sono. Nel senso più letterale del termine. La forza, la resistenza e soprattutto la resilienza, ecco cosa insegna la cardiopatia. Dio che sviolinate. Ora penserete che sono pure una che si gasa! Beh, però questo è quanto.
Quando parlo dei piccoli passi, li intendo nel senso più letterale del termine appunto. Ricordo ancora quando dopo uno dei miei innumerevoli cateterismi ho potuto camminare di nuovo lungo il corridoio lunghissimo a piastrelle grigie del vecchio reparto di CCV al Gaslini. Avrò avuto 7 anni e ricordo ancora adesso la gioia del fare un passo dietro all’altro, nel superare il dolore e nel riuscire passo dopo passo a farne uno sempre più lungo, sempre più veloce. Non so quante volte avrò percorso quel corridoio quella sera, so solo che alla fine quasi quasi correvo. Ed ero felice e fiera di me stessa. Ecco visto? piano piano si ottengono grandi cose, e non sempre un ricordo legato ad un ospedale in età infantile è un ricordo triste. Anzi. Per un adulto è tutto diverso, è più complesso digerire certe cose, ma un bambino che si trova in queste situazioni, trova comunque il modo di ridere e in ogni caso non c’è alcun tipo di pensiero riferito che so…a una qualche ingiustizia divina.
Ad oggi io ho affrontato 4 interventi, sono stata battezzata 2 volte, la prima in ospedale prima del primo intervento a pochi mesi di vita con una bellissima infermiera come madrina. Il futuro non è sempre chiaro, non è detto che sia sempre roseo, ne sono consapevole e questo mi rende più forte e più decisa a godere di tutto. A respirare a pieni polmoni.
Care mamme e cari papà, mi rendo conto che chiedervi di stare sereni in certe situazioni sia troppo, ma fidatevi, non sarà la cardiopatia a rendere il vostro figlio un bambino infelice. Credetemi, io i sorrisi dei bimbi col cuore impazzito li ho visti. Vi stupirà la profondità che ci troverete dentro. L’unica cosa di cui vostro figlio avrà bisogno è la vostra mano a stringer la sua nei momenti difficili. La vostra presenza e il vostro amore saranno tutto.
Io sono una cardiopatica congenita, e questo non ha mai limitato in nulla. Sono cresciuta giocando e sbucciandomi le ginocchia sui pattini, ho riso con gli amici, sono andata a scuola e poi mi sono laureata. Ho fatto girare le scatole ai miei genitori facendo tardi la sera e oggi convivo con una persona fantastica e lavoro a tempo pieno.
Io sono una cardiopatica congenita, la vita a volte è dura è vero, ma in maniera altrettanto grande è anche davvero meravigliosa.
