Ci sono anche io!! Mi chiamo Ilaria ed ho 27 anni.
Da dove iniziamo? Sono nata il 19 agosto del 1989 in un paesino della costa Marchigiana. A poche ore di vita sono stata trasportata ad Ancona per essere operata d’urgenza. Atresia della polmonare a setto intatto e difetto interatriale. Parole troppo grandi per un cuore così piccolo. Piccolo sì, ma forte come un sasso.
Nel mio primo giorno di vita sono stata sottoposta a cateterismo cardiaco interventistico con tentativo di angioplastica polmonare che non ha avuto successo, per cui, sempre nel primo giorno di vita sono stata sottoposta ad intervento di shunt sistemico-polmonare sinistro. È chiaro che già da piccola adoravo le entrate ad effetto…avrò esagerato? Ma non finisce qui. Volevo stupire ancora ed infatti a sei mesi sono stata sottoposta ad intervento cardiochirurgico di ampliamento dell’efflusso ventricolare destro. Non male eh?! Ci avevo preso gusto ormai ed a 8 anni sono di nuovo in sala operatoria per correzione chirurgica con le tecnica del “1 e 1/2 ventricle repair”. Ecco, questa era la parte “tecnica” della mia cardiopatia, poi c’è l’altra, quella fatta di sentimenti.
Io non ho la più pallida idea di come possano sentirsi una mamma o un papà quando ai loro figli viene diagnosticata una cardiopatia. Ora, con la tecnologia sempre più avanzata, puoi saperlo già dalla gravidanza e “prepararti”. Ma non ci si preparerà mai abbastanza? Non penso! Come ogni cosa se non lo provi non te ne rendi conto. Puoi avere una vaga idea ma non sarà mai come viverlo in prima persona. Anche voi genitori forse immaginate cosa prova vostro figlio ma non lo saprete mai appieno. Quando sei piccolo sono poche le cose che comprendi.
Io prendevo tutto come un gioco ad esempio. Dei diversi cateterismi che ho fatto, quello che ricordo di più è stato a Massa Carrara e sapete perché? Perché l’ospedale aveva una stanza grandissima piena di giochi e c’era lo scivolo ed io non avevo mai visto una scivolo dentro una stanza. Avevo 5 anni e per me andare all’ospedale significava andare sullo scivolo. Poi cresci, ogni visita che fai capisci sempre di più quando una cosa non va dalla faccia che i tuoi genitori fanno parlando con il cardiologo, l’ultimo grande intervento che ho avuto lo ricordo giorno per giorno. Avevo 8 anni. Ricordo l’odore della mia stanza. Il via vai dei medici e degli infermieri. Ricordo la rianimazione ed il vetro che mi separava dei miei genitori. Ricordo il ragazzo vicino al mio letto e di aver pianto per lui quando non ce l’ha fatta. Ricordo la terapia intensiva. I mille tubicini attaccati. Il dolore dei drenaggi tolti. L’infermiere che sbaglió tre volte la misura del pannolino per me. La cuoca che mi cucinó una bella pizza margherita. Ricordo Marcelletti che passava ogni giorno a trovarmi. E di aver cacciato un noto cardiochirurgo americano dalla mia stanza perché dovevo cambiarmi il pannolino (mia madre ride ancora). Ricordo l’infermiera Lisa e le mille lettere che ci siamo spedite dopo la mia uscita dall’ospedale.
Ricordo “Ciccio Bello” che mi aspettava nella macchina di mio padre. Ricordo che i miei compagni di scuola mi fecero un regalo al mio ritorno che custodisco ancora gelosamente dopo 20 anni. Non so cosa significhi essere genitore, ma posso dirvi cosa significa essere una bambina cardiopatica. Significa aver a che fare con la sofferenza troppo presto, significa vedere realtà troppo grandi, ma questo lo comprendi dopo, quando cresci.
Cari genitori, so che per voi è un duro colpo ma lo è anche per noi. State vicino ai vostri figli e fateli sentire a casa più che potete. Questo è il consiglio che mi sento di darvi. Per il resto la “vergogna” non ha mai fatto parte di me. Non ho mai avuto problemi a parlare della mia cardiopatia, così come non ho problemi a mostrare le cicatrici, che strano sarebbe vedermi senza! Se volete sapere se la cardiopatia ti rende “diverso”, la mia risposta è NO! Se mi chiedete se ho avuto impedimenti, la mia risposta è NO. Se mi chiedete se la cardiopatia ti toglie qualcosa? La mia risposta è NO!
La cardiopatia ti arricchisce. Ti dà occhi diversi per vedere il mondo, ti dà forza, ti dà gioia di vivere. A mia mamma, i dottori, con molto tatto, dissero testuali parole “Signora, ci dispiace, ma al 90% sua figlia non ce la farà”. Sono Ilaria, ho 27 anni, 3 interventi a cuore aperto, 10 cateterismi, 1 laurea, 1 famiglia formidabile, tante esperienze e innumerevoli amici. È bello essere quel 10%!
La cardiopatia è una questione di numeri. La vita è una questione di cuore.
