L’associazione dei Genitori dei Bambini Cardiopatici e Adulti

Un’associazione indipendente che sia al di fuori degli ospedali ma che collabori con le strutture qualora ve ne sia la possibilità/necessità.
L’associazione opererà a progetto su idee condivise, nate dalle necessità dei singoli che non è escluso possano essere utili a tutti quelli che entrano nel mondo delle cardiopatie congenite.
Cerchiamo riferimenti e referenti per le diverse aree geografiche.
Cercheremo insieme di stimolare l’opinione pubblica in merito al mondo delle cardiopatie attraverso i nuovi canali di comunicazione.
Ora non rimane che cercare volenterosi che abbiano la voglia di iniziare a condividere l’idea.
Il progetto a grandi linee è gia pronto, sarà da arricchire ed omogeneizzare ma siamo ad uno stadio molto avanzato.

Progetto Associazione Genitori Bambini Cardiopatici e Adulti

L’associazione ha come scopo la sensibilizzazione, l’informazione e il supporto alle famiglie di malati cardiopatici congeniti e cardiopatici congeniti adulti.

Ruolo dell’associazione:

L’associazione si pone come ponte tra genitori, medici, malati , opinione pubblica ed organi istituzionali. Si farà conoscere nei principali centri di cura delle cardiopatie congenite ed opererà in accordo con le strutture. Non fornirà diagnosi, non indicherà terapie. Ogni scelta in campo sanitario sarà di esclusiva competenza dei medici. Non è escluso che l’associazione possa avvalersi di professionisti in grado di confutare documentazione medica ma non entrerà nel merito limitandosi ad esprimere un parere personale.

Sensibilizzazione:

• Produzioni editoriali ( libri – volantini – video ) in grado di sensibilizzare sia gli adulti che i bambini al mondo delle Cardiopatie congenite.
• Sviluppo di progetti condivisi rivolti alla comprensione del mondo delle cardiopatie congenite, anche attraverso l’utilizzo del sito internet www.cardiopatiacongenita.it.

Informazione:

• Attraverso la formazione di persone in grado di porsi come ponte tra l’ambiente medico e la famiglia/malato.
• Sviluppo di un sito internet in grado di erogare servizi e di porsi come guida nel mondo delle cardiopatie congenite.

Supporto:

• Creazione di un gruppo di referenti territoriali in grado di fornire indicazioni logistiche e accoglienza.
• Organizzazione di momenti di aggregazione per genitori e bambini.
• Consulenze in ambito legislativo per l’acquisizione dei diritti di legge ((L. 104/1992 art. 33 – D.lgs 151/2001 artt. 33 e 42, come modificati dalla L. 183/2010 e dal D.lgs. 119/2011), riconoscimento invalidità civile.
• Supporto medico-legale.
• *** Supporto economico alle famiglie di malati cardiopatici congeniti. ( in fase di analisi)

A chi si rivolge:

• Futuri genitori di cardiopatici congeniti
• Genitori/parenti di cardiopatici congeniti
• Cardiopatici adulti