Sono Maria, la mamma della piccola Chiara Pia. La mia storia inizia un po’ come tutte.
Chiara è la mia seconda figlia voluta con gioia e prima dei 33 anni in modo da evitare l’amniocentesi, pensavo: in fondo sono giovane e la mia prima bimba è sanissima. Ma è alla visita morfologica, quando mi viene detto che la mia bimba aveva una malformazione al cuore; in quel momento mi è crollato il mondo addosso, proprio come un enorme macigno che ti spezza il cuore.
Dopo qualche giorno mi presento da un cardiologo di Bari che può visitarci durante un convegno e mi dice che mia figlia ha una Tetralogia di Fallot. Mi chiede di mostrare il mio caso ad altri cardiologi presenti e mi ritrovo circondata da persone che osservano il mio caso, le lacrime mi rigavano gli occhi e mi sentivo un “animale da circo”.
Inizia così il nostro “viaggio della speranza”, mi reco a Bari per fare l’amniocentesi (quell’ esame che tanto volevo evitare!) e la microdelezione del cromosoma 22, per evitare altri problemi neurologici. Mi ritrovo nuovamente circondata da cardiologo, cardiochirurgo, genetista, neonatologo ecc. Decidere se portare avanti la gravidanza: non so come descrivere il dolore provato in quei giorni nello scegliere in poco tempo, perché ero al quinto mese di gravidanza, se interrompere o continuare, ma è stata Chiara a darmi la forza.
Non potevo uccidere quel piccolo essere dentro di me che mi dimostrava di voler vivere, sentendola muoversi. Per mio marito è stato molto difficile accettare di andare avanti, aveva paura di tutto quello che ci era stato detto, la malformazione, l’operazione da affrontare, e non sapere se poteva avere altri problemi di linguaggio ecc.
L’amniocentesi dà esito negativo, anche la microdelezione 22, ma la paura restava. Insieme al mio ginecologo decido di non restare a Bari e se Chiara doveva essere operata volevo il meglio. Inizia a seguirmi un altro cardiologo pediatrico di Brindisi, lavora all’utin dell ospedale di Brindisi e iniziamo a ritrovarci catapultati in un mondo a noi sconosciuto.
Tanti bambini con malformazioni al cuore e stavano bene! Il cardiologo ci assicura che andrà tutto bene e Chiara potrà avere una vita normalissima. Lui ci mette in contatto con il Policlinico di San Donato Milanese. I mesi passano sotto i continui controlli e la piccola cresce benissimo, ma la cardiologa di Milano ha paura che Chiara decida di nascere prima, cosi partiamo per Milano (già programmato che sarebbe nata alla Mangiagalli con un cesareo, perché avevo già fatto un cesareo). Si parte per Milano, si lascia il lavoro e la mia piccola Miriam di solo 4 anni dai nonni. A Milano siamo in una casa in affitto vicino all’ospedale e qui ci scontriamo con un mondo di persone che si approfittano di queste situazioni, con affitti da capogiro (un mese 1600 Euro per dormire su un divano letto!), ma venivamo dal Sud e non sapevamo dove andare.
Continuano i controlli, intanto la mia gravidanza procede benissimo e Chiara dimostra giorno per giorno di essere una guerriera.
Si decide il giorno del cesareo in accordo con la cardiologa, in modo da trovarsi pronti per ogni evenienza. Dopo una lunga attesa alle 12:000 nasce la mia piccola Chiara, un secondo per vederla piangere come una matta, ecco la mia guerriera che dimostrava a tutti di voler vivere e sparivano tutte le previsioni fatte che non sarebbe riuscita a respirare. Non stava nemmeno ferma per farsi misurare!
Portata subito in utin e tenuta sotto osservazione, mi faccio forza e il giorno dopo sono già in piedi per andare a vederla, solo attraverso un vetro. I giorni passano le spese continuano (i soldi scarseggiano, ma si va avanti anche grazie ad amici e ad associazioni che danno alloggio alle famiglie in queste situazioni) e continua il via vai dall’utin tutti i giorni per vedere quel piccolo essere che non voleva saperne di stare ferma nella sua culla (veniva fasciata stretta nel lenzuolo x stare ferma ma si tirava tutti i fili!).
Dopo venti giorni finalmente Chiara non ha più il sondino e posso allattare al seno. Torniamo a casa, una gioia immensa!
Riprende il nostro lungo viaggio di ritorno, in attesa poi dell’intervento. A cinque mesi Chiara, sempre sotto controllo, si deve operare perché si affatica mentre mangia, non si può più aspettare, si riparte per San Donato Milanese. Ancora spese, ancora paure.
Affidiamo la nostra piccola nelle mani del dott. Pome e di Dio. Lunghe ore di attesa, di preghiera, lacrime, dolore. L’intervento va bene, ricordo ancora le parole del medico: “E’ andato tutto bene, ora lasciatele vivere una vita normale”. Indescrivibile la gioia, certo ci attendevano ancora lunghe giornate da affrontare, ma Chiara dopo una settimana in terapia intensiva ha fatto capire chi era, piangeva come una matta perché aveva fame e ha iniziato li lo svezzamento!
Quindici giorni in ospedale ma finalmente si torna a casa con un ricordo indelebile, una cicatrice sul cuore. Una cicatrice che ogni volta che guardo fa male, ma è anche il segno della sua vittoria.
Ora Chiara ha tre anni, sta benissimo e andiamo al controllo a Brindisi una volta l’anno. Sappiamo che a 18 anni dovrà subire un altro intervento per inserire la valvola polmonare, ma siamo speranzosi e la medicina ormai fa grandi passi avanti.
Qui abbiamo scoperto una grande famiglia di genitori coraggiosi e di piccoli grandi guerrieri.
Grazie a tutti.
